Sandra, temblorosa, toma con sorpresa el frasquito de perfume que le regala la doctora. Lo huele y una sonrisa florece en su rostro demacrado. Son sus últimos días. Sandra lo sabe, pero aún disfruta un aroma: “lirios… hermosos, me hacen acordar a mis clases de piano”. En la cama de cuidados paliativos de un hospital, sus 64 años de vida aparecen como retazos. Ella, antes del final, empieza a responder una pregunta a la que todos nos enfrentaremos. Desde Trump hasta Messi, desde el Papa hasta vos. Por más poderoso, brillante, hermoso o eterno que creas ser, de algo no hay dudas: todos nos vamos a morir. La incertidumbre final, la pregunta que atraviesa esta crónica, es: ¿de qué nos vamos a arrepentir cuando estemos por morir?

Desde la medicina, desde la religión, desde la psicología, desde organizaciones humanitarias, especialistas en acompañar en el final de la vida compartieron profundas y diversas experiencias con LA NACION. También lo hizo Sandra en su última semana, desde la verdad que otorga sentarse al lado de la muerte, afirmó : “Toda tu vida se pone patas para arriba cuando te das cuenta de que no hay salida”.

¿Anticipar la pregunta a la muerte puede valorizar la existencia? ¿Es una tortura o un don sabernos mortales? En tiempos cada vez más vertiginosos, conectados, estimulados; cuando se apaguen las cámaras, ¿qué es lo que realmente tiene valor? Los lugares comunes de arrepentimientos parecen transitar por: “haber trabajado menos”, “conocer nuevos destinos”, “amar más”. Pero luego está la vida, que no es tan simple como dejar de trabajar para irse un año de viaje en brazos del amor. Aunque en la realidad, tampoco los arrepentimientos suelen ser tan obvios. Parece ser que lo esencial, a veces, germina en los detalles.

Matías Nanjún es jefe del servicio de cuidados paliativos del Hospital Austral y fundador y director del Hospice El Buen Samaritano. El doctor Nanjún, de 52 años, es una eminencia internacional en la materia; Matías tiene cinco hijos y ha escuchado cientos, miles de arrepentimientos. “Uno de los principales arrepentimientos es no haber ‘perdido más el tiempo’ con sus seres queridos”, cuenta Matías, ilustrando con un ejemplo: “Me acuerdo de un ingeniero, un tipo muy claro que necesitaba dejar ordenada su vida. Me dijo: ‘Matías, yo ya estoy amarillo, tengo cáncer, ya sé lo que está pasando, pero necesito saber cuánto tiempo me queda’. Le confirmé lo que él sospechaba: muy poco. Cuando volví a la habitación más tarde, imaginándome que iba a encontrar un ambiente muy triste, la familia estaba terminando de comerse una picada, como si estuvieran de sobremesa. En ese momento le puse nombre a esta situación: la gente se arrepiente de haber tenido pocas sobremesas. Ese momento en el que te quedás con los tuyos, con tu gente, compartiendo y ‘perdiendo el tiempo’.”

Los estereotipos de trabajar menos y viajar más, no siempre aparecen. Nanjún marca cuestiones más pequeñas, menos costosas. “En el último mes de la vida la gente se dice muchas más veces ‘gracias’, ‘perdón’, ‘te perdono’ y ‘te quiero’ que quizás en toda la vida. Viste que puede darte vergüenza decirle te quiero a un hermano, o por lo menos a mí me pasó”, reconoce Matías, y agrega otros detalles que brotan sobre el final: “Vuelven a lo esencial: valoran ser escuchados, que el nieto les traiga un dibujito, que su familiar se quede a dormir con él, comerse un raviol que les hizo la mamá. A veces es menos aún: el viento en la cara, el sol en la piel, escuchar unos pájaros, sentir un abrazo. Suele pasar que recién al final es cuando vuelven a sentir lo que la vida tiene de vida”.

Leila Marassi es una psicóloga especializada en oncología y forma parte de SOSTÉN, una fundación de apoyo a pacientes con cáncer. Leila recuerda a una señora con un cáncer de páncreas avanzado, con quien aprendió que no es tan lineal el arrepentimiento, ni la toma de decisiones, y que por cada elección hay una resignación. “Ella no se arrepentía, pero sí decía que el tiempo no lo había podido emplear de la manera que hubiera querido. Había pasado mucho tiempo con sus hijas, se había abocado a la maternidad y había estado poco con su esposo. Y que si pudiera volver el tiempo atrás, habría repartido ese tiempo. Pero que no se arrepentía, porque sus dos hijas eran personas de bien. Las había acompañado. Ambas estaban casadas, tenía nietos. Pero su marido había fallecido y ella sentía que no había estado lo suficiente con él”.

También recuerda ese caso Leila, porque encuentra allí algo muy común: “Todos mis pacientes, en algún momento, invocan a sus muertos, es un lugar al que todos llegan antes de partir”. Leila trabaja junto a Alejandra Iglesias, la directora y cofundadora de SOSTEN. Alejandra creó la fundación luego de transitar un cáncer de mama. Por entonces tenía 39 años y dos hijos pequeños. Hoy lleva dos décadas dedicadas a acompañar personas con cáncer, una enfermedad que a ella le mostró un sentido para su vida.

“Antes de tener cáncer tenía muchos trabajos, vivía con un estrés que recién reconocí cuando el tratamiento me congeló el tiempo”, rememora Alejandra. “A partir de ahí mis amigas se iban acomodando para encontrarse conmigo cuando yo iba a hacerme rayos, ir a almorzar o juntarnos a tomar un café. Me sentí súper acompañada, lo disfruté muchísimo. Parece una locura disfrutar mientras uno está en tratamiento para no morirse”.

Luego de eso fundó SOSTEN, donde ayuda a pacientes con cáncer y sus familias desde múltiples focos: emocionales, psicológicos y también administrativos. Hoy su aporte es ayudar a personas que, además de padecer la enfermedad, padecen la burocracia. Autorizaciones que no llegan, trámites innecesarios, barreras administrativas, justo cuando menos tiempo tienen. “Pasar por la enfermedad me despertó en ese sentido; yo realmente lo que hago, lo vivo con mucha pasión”, revela Alejandra.

Valorar detalles, encontrar sentidos. Es en esa búsqueda de objetivos para la vida cuando la muerte aparece en escena, planteando la pregunta de qué sentido tiene lo que nos pasa: ¿por qué me enfermé? ¿Por qué me voy a morir?

Eduardo Carú es el capellán del equipo de cuidados paliativos del Hospital Austral desde hace una década. El padre Eduardo entendió otro enfoque para esa búsqueda del sinsentido de la enfermedad. Y de la muerte.

“Son preguntas muy comunes”, explica con cálida comprensión Eduardo. “‘¿Qué hice de malo para enfermarme? ¿Por qué no se enferma el otro y me enfermo yo?’, y quizás la pregunta que hay que hacerse no es ‘por qué’, sino ‘para qué’. Porque si me pregunto ‘por qué’, entro en un bucle del cual no salgo. Es un misterio que no controlamos. Pero quizás si podemos encontrar un sentido en: ‘¿para qué nos enfermamos?’ Para aprender algo, para resolver algo, para vivir algo pendiente”.

Lo extraño es que esa pregunta no necesita de la enfermedad. Al final, nadie duda de su mortalidad. ¿Qué nos enseña saber que inevitablemente el final se acerca?

Matías está en el mismo equipo que Eduardo, en el Hospital Austral, y asegura: “Cuando ves la muerte cerca, empezás a protagonizar. A veces vivimos un poco en piloto automático. El día a día se va desarrollando con decisiones casi autónomas. Cuando una enfermedad te saca el piloto automático – sea a los 80 o a los 20 años – la gente vuelve a lo esencial y dice: ‘Ahora tengo que elegir qué hacer con lo poco que queda de vida’. A veces solo ahí sacamos el piloto automático. Y yo pienso: ¿por qué tenemos que esperar a eso?”

Incluso un paso más allá. ¿Realmente hay que esperar tanto como dice Matías? ¿Qué tan rápido llega esa pregunta? Ken Ross es presidente de la Fundación Elisabeth Kübler-Ross, hijo de la psiquiatra pionera del estudio del duelo y custodio global de su legado. Desde Estados Unidos se suma a la conversación. Él resume su experiencia y la de su madre en este concepto: “El gran arrepentimiento es haber vivido una vida dirigida por el miedo en lugar del amor. El miedo nos dice que esperemos, que nos protejamos, que evitemos las conversaciones difíciles, que posterguemos nuestros sueños, que ocultemos lo que sentimos. El amor nos pide que estemos presentes, que perdonemos, que le digamos a la gente que la queremos, que vivamos de manera auténtica”.

¿Cuándo llega ese momento? Ken tiene una linda metáfora: “pienso seguido en la vida como si fuera mirar cómo se llena una bañera. Al principio, cada gota parece insignificante. Después te distraés un momento, ya hay media bañera. Antes de que te des cuenta, la bañera se llenó. Nuestras vidas son muy parecidas. Cada día es solo una gota, pero antes de que nos demos cuenta, habrán pasado las décadas. La buena noticia es que cada gota –cada día– es también un nuevo comienzo. Cada día nos da otra oportunidad de aprender algo nuevo, hablar con alguien que nunca conocimos, reparar una relación, ayudar a otra persona, o simplemente decirle a alguien que lo queremos. Mi madre creía que morir nos enseña a vivir. Yo creo que no tenemos que esperar hasta el final de la vida para aprender esa lección.”

Sandra me pide que deje el frasquito de perfume en la mesa de luz. El aroma de los lirios la llevó a sus clases de piano hace 30 años, a pesar de que el hospital huele a esa mezcla de desinfectante y vejez. Las persianas están casi cerradas al sol de invierno que brilla en el exterior, el sonido sordo de pasos y murmullos se apaga tras la puerta. La vida parece ser algo que transcurre solo afuera de esta habitación. “Yo era feliz cuando tocaba el piano”, apenas susurra, emocionada, “tomé clases tres años, la profesora era tan buena… y toda la vida vendí seguros, no hice otra cosa”.

Pide que la acomode sobre las almohadas, su cuerpo está muy liviano. “Quise mucho, tuve varias parejas, dos hijos, pero perdés el tiempo con uno, con otro, y se te pasó la vida, y hoy acá no hay nadie…”. Cierra los ojos, como para no recordar más.

No todos se arrepienten de lo mismo, no todos encuentran el tiempo para irse en paz. Sandra abre los ojos, se le nota el dolor, pero igual quiere hablar un poco más: “no fui de salir mucho, de tener vida cultural… mis parejas tampoco acompañaban, pero una vez nuestra profesora nos llevó al Teatro Colón, ¡qué lugar hermoso! Ella conocía a todos, nos presentó a los tenores… fue de esos momentos que no te olvidás más”.

Agradece la visita con una sonrisa cansada. Dentro de la habitación el tiempo parece pasar lento, incluso cuando ya no queda casi nada. Es una ilusión. Al final se va. Sandra Lucero falleció seis días después de nuestra charla. No llegó a leer esta nota.