Hasta los 28 años, Clara Goitía no había decidido nada sobre su propia vida. Como no podía hablar ni dominar casi ninguna parte de su cuerpo, los médicos, los docentes, su mamá, su papá y sus dos hermanas asumieron que tampoco podía razonar. Siempre tomaron las decisiones por ella.

Todos los especialistas en neurología a los que sus padres consultaron habían decretado que, como tenía parálisis cerebral, Clara no iba a poder hacer nada. Con ese diagnóstico, la única escuela especial que la había aceptado en jardín de infantes la declaró ineducable dos años después. Y, cuando cumplió 21, sus padres gestionaron la “curatela”, una autorización judicial para seguir tomando las decisiones que tuvieran que ver con ella.

Durante todos esos años, Clara se había comunicado con su entorno solo con dibujos. Sobre su silla de ruedas siempre había una carpeta con imágenes de alimentos, ropa o acciones de la vida cotidiana. “Quiero decir algo”, decía la tapa. Cada vez que ella necesitaba expresar que tenía frío o hambre, dependía de que alguien hojeara esas páginas plastificadas hasta que ella viera la imagen adecuada y la señalara con su mano.

Si quería decir algo que no estuviera representado en esos símbolos, no tenía cómo hacerlo. De adolescente, cuando sus hermanas estudiaban frente a ella y no se acordaban de algún concepto, no tuvo cómo decirles que podía ayudarlas. “¡Yo sí lo sé!”, recuerda que pensaba con desesperación en esos momentos.

Tampoco había imágenes para terminar con una rutina diaria que elegían sus padres: “No quiero ir más al centro de día porque me aburro”, cree que les habría dicho.

—¿Cómo expresabas esa frustración de no poder decir lo que querías?

—Me reía. O lloraba… lloraba mucho en esa época.

Ahora Clara tiene 41 años y puede decir lo que quiere. Toma sus propias decisiones. Acepta hablar con LA NACION y, para hacerlo, usa un tablero impreso con letras que señala sin mirar. Está junto a Karina, su asistente personal, que le sostiene la mano sobre ese teclado impreso y lee lo que ella escribe letra por letra.

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El panel es su método de comunicación desde los 28, cuando las orientadoras del centro de día empezaron a trabajar nuevas formas de comunicación. A Clara querían enseñarle a armar palabras sencillas. No hizo falta: ya sabía leer.

Esa chica que había sido declarada ineducable a los 7 años se había alfabetizado sola, sobre todo interpretando las palabras que había debajo de cada pictograma que le acercaban. La primer palabra que escribió aquel día fue: felicitaciones. Después dijo su nombre y el de toda la familia.

“A veces, cuando nacés, te encasillan y pretenden dejarte ahí para siempre”, dice sobre la manera en que se sintió marginada a partir de su diagnóstico. “Mi familia decidía todo por mí”, reconoce. “Todas las actividades que hice antes de los 28 años fueron propuestas por ellos: equinoterapia, natación, tener mascotas. Y también qué ropa ponerme o qué comer.”

Ahora puede decir que le gusta el verano porque no tiene que usar mucha ropa. “Es cansador vestirme y desvestirme”, explica. O compartir lo que piensa todas las noches cuando se acuesta: “Me digo: ‘otra vez lo mismo de siempre, la misma rutina’”, se sincera.

Cada vez que puede, Clara pasa tiempo con sus cinco sobrinos. “A veces jugamos al Tutti Frutti, pero lo que más les gusta a ellos es jugar a que estamos en la escuela. Siempre me hacen ser la alumna”, dice con gesto divertido.

Estudiar fue una de sus primeras conquistas. “La primaria la empecé a los 34 años y no fue una buena experiencia", recuerda.

“Los docentes no podían aceptar que alguien como yo estuviera alfabetizada. Pretendían que escribiera con lápiz, algo que no puedo hacer, hasta que aceptaron el tablero. Pero me exigieron que, además de reconocer las letras en imprenta mayúscula, también reconociera las cursivas, así que tuvimos que hacer un tablero en cursiva”, dice mientras achina los ojos para esquivar el sol que pega de lleno en el jardín de su casa, ubicada a pocas cuadras de la estación de trenes de La Plata. Ahí vive junto a Hebe, su mamá.

Su paso por la secundaria, en cambio, es un recuerdo muy grato: “Adaptaron todo lo que fue necesario para que yo fuera parte”, reconoce. Y, a partir de este año, se convirtió en la nueva universitaria de una familia de universitarios.

Oscar, su papá, que falleció hace dos años, era veterinario.

Hebe, su mamá, es bióloga.

Juana, su hermana mayor, es médica.

Cecilia, su melliza, es veterinaria.

Clara no fue por las ciencias exactas: estudia Ciencias de la Educación.

—Me costó tanto poder estudiar, que ahora quiero ayudar a quien lo necesite.

Dos veces por semana, Clara cursa de manera presencial en la Universidad Nacional de La Plata. La acompaña su asistente.

“Los docentes me facilitan el material con anterioridad para poder leerlo antes de cada clase. También me permiten grabar. Me siento muy cómoda”, reconoce.

Buena parte de la semana, se la dedica al estudio, siempre con apoyo de Karina y de Mónica, su otra asistente. También la ayuda su mamá.

Cuando no está estudiando, disfruta de ir al cine o de pasear por la calle. “También participo de un club de lectura”, cuenta. Cada una de estas actividades suelen ser un desafío.

“La sociedad sigue sin tenernos en cuenta”, asegura sobre lo dificultoso que es para una persona con discapacidad moverse en la ciudad. “Una vez me invitaron a la presentación de un libro y me tuve que quedar en la vereda porque la librería tenía escaleras”, dice con resignación.

La comunicación también ensanchó los límites de su vida social. Desde hace varios años integra la Asociación Azul, una organización que trabaja por la vida independiente de las personas con discapacidad. Hebe, su mamá, recuerda el día en el que, después de una reunión en la asociación, les preguntó a sus padres: “¿Por qué yo no voto?”

“Sin saberlo, estaba dando en el centro de una de nuestras grandes angustias de ese momento: cómo deshacer lo que habíamos hecho”, dice Hebe. Se refiere a la curatela que habían gestionado sus padres . En la sentencia de 2006, un juez había resuelto declararla insana y con incapacidad absoluta por tener parálisis cerebral y epilepsia.

“Era algo que se estilaba. Te decían que lo tenías que hacer porque, de lo contrario, cualquier decisión sobre la vida de tu hija la iba a tomar un juez”, explica Hebe sobre aquel proceso, que consiste en declarar la insania de la persona y nombrar un curador a cargo de sus decisiones.

La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, de Naciones Unidas, que tiene rango constitucional en nuestro país, es contraria a esta figura que tensiona fuertemente con un derecho clave del colectivo, el de la vida independiente.

“La Convención prohíbe la declaración de insania de la persona con discapacidad y la sustitución de su voluntad por la de un curador. A cambio establece un sistema de apoyos. Pero el sistema judicial no se actualizó”, explica José María Martocci, a cargo de la Clínica Jurídica en Discapacidad de la Universidad Nacional de La Plata. Y da un ejemplo: “Cuando una familia con un miembro con discapacidad tiene que vender un bien, los escribanos todavía piden la curatela”.

Martocci fue el abogado que acompañó a Clara en el pedido de restitución de sus derechos. El proceso duró varios años y ella tuvo que someterse a varias pericias. “Una vez vinieron a verme a casa un neurólogo, una asistente social y dos psiquiatras. Uno de los profesionales me hablaba fuerte y silabeaba, pese a que yo le decía que no era necesario”, recuerda con gracia.

El proceso legal duró más de dos años y a fines de 2019 la Justicia le restituyó sus derechos. “Me dicen que el fallo sentó precedentes importantes para las personas con discapacidad”, sostiene y enseguida reflexiona: “Pero creo que todavía hay mucho desconocimiento sobre algunos diagnósticos. Y también prejuicios”.

Ahora que puede hablar, Clara también es dueña de lo que calla. Prefiere no decir demasiado sobre cómo se sintió durante todos esos años en los que no pudo expresarse con libertad. Los resume en una oración: “Estuve mucho tiempo encerrada en mí”.

—¿Creés que hay más personas que viven encerradas en sí mismas, sin poder decir lo que piensan?

—Más de las que imaginás.

Más informaciónAsociación Azul es una organización que trabaja por la vida independiente de las personas con discapacidad. Necesitan asistentes voluntarios para las reuniones y otras tareas. Podés llamar al 0221 4831914 o escribir a asociacionazullaplata@gmail.com. También reciben donaciones al alias ANILLO.PULSO.CHACAL Si querés conocer cuáles son las prestaciones, servicios y derechos que tienen las personas con discapcidad, podés navegar por la guía que armó el equipo de Fundación LA NACION.